di Roberta Necci e Antonio Tundo
Il disturbo bipolare, una delle patologie psichiatriche più gravi e difficili da trattare, è caratterizzata dall’alternanza, talvolta anche brusca, di depressione, euforia o mania e periodi di benessere.
Aiutare chi ne soffre, soprattutto se si tratta di un familiare o di una persona cara, non è sempre facile e richiede molta pazienza. Pur essendo convinti che ogni persona mantenga una propria individualità e rappresenti un caso a sé, vi proponiamo alcuni semplici suggerimenti su come essere fattivamente vicini a chi soffre di disturbo bipolare. Questi suggerimenti derivano sia dalla nostra esperienza diretta con questo tipo di pazienti, sia da quella dei loro familiari che ci riportano quotidianamente i loro problemi e le soluzioni trovate.
Aumentare la propria conoscenza del disturbo bipolare
Per affrontare il nemico bisogna conoscerlo bene. Se questo principio è valido per qualsiasi malattia, fisica o mentale, è ancor più valido quando si parla di disturbo bipolare: diagnosi e intervento precoce sono infatti le chiavi di volta per contrastare questa patologia che causa grandissima sofferenza e può avere conseguenze drammatiche sul piano personale, familiare e sociale.
Oggi esistono molti facili modi per aumentare le proprie conoscenze: libri e articoli divulgativi e, soprattutto, Internet. In rete è possibile ottenere, con facilità e in breve tempo, un ampio numero di informazioni sui sintomi, sull’evoluzione del disturbo e sulle possibili cure anche se, a causa della mancanza di filtri, queste informazioni devono essere sempre valutate con attenzione.
Sempre tramite Internet è possibile avere un continuo aggiornamento sulle iniziative a carattere scientifico-divulgativo che ogni giorno vengono proposte come pure accedere a siti e forum specializzati.
Molte strutture psichiatriche e associazioni di volontariato organizzano corsi di psicoeducazione sul disturbo bipolare in cui psichiatri, psicologi ed operatori della salute mentale spiegano a pazienti e familiari la natura del disturbo, i possibili trattamenti oggi disponibili e come gestire le fasi critiche.
La psicoeducazione è un’iniziativa di grande utilità che risponde ad un diritto fondamentale di chi soffre di un disturbo: essere informato.
Ricordate che comunque la più importante e affidabile fonte di informazione rimane il medico curante, non esitate a manifestargli i vostri dubbi, a chiedergli cosa ci si può aspettare dalla terapia prescritta, quali sono i possibili effetti collaterali e il tempo mediamente necessario per iniziare a vedere dei miglioramenti. Avere le idee più chiare su questi argomenti aiuta a fronteggiare con meno angoscia i momenti difficili e, per i familiari, a mettersi più facilmente nei panni di chi soffre, a fargli sentire il proprio sostegno, a incoraggiarlo ad andare avanti.
Distinguere la persona dal disturbo
Chi soffre di disturbo bipolare è soggetto a forti cambiamenti d’umore anche bruschi e la convivenza con queste persone spesso non è semplice. Sarete di grande aiuto al vostro congiunto se comprenderete e accetterete che nessuno ha colpa dei cambiamenti dell’umore i quali dipendono da un alterato funzionamento del sistema nervoso, da uno squilibrio biochimico e non sono la conseguenza di un brutto carattere.
Questo non solo vi renderà più facile sorvolare su molte manifestazioni che potreste scambiare per insulti o offese, ma aiuterà la persona che soffre a sentirsi meno in colpa quando, nelle fasi di benessere, si renderà conto di ciò che ha fatto o detto.
Quando non sapete come aiutare il proprio caro chiedete direttamente a lui se c’è qualcosa che possa aiutarlo. Non potete guarire il vostro congiunto ma potete offrire comprensione (“Forse non posso capire cosa significhi soffrire di disturbo bipolare ma capisco che stai soffrendo”), rassicurazioni (“Ti sarò sempre vicino, anche nei momenti più difficili”) e sostegno (“Se non riesci a fare qualcosa conta sul mio aiuto”).
Individuare uno specialista con esperienza specifica per il disturbo bipolare
A causa della particolare complessità di questa patologia che può manifestarsi in tanti differenti modi e che può avere tante differenti evoluzioni nel tempo, il disturbo bipolare ha bisogno di cure “personalizzate” studiate in modo da tenere conto di tutti questi fattori. Per tale ragione è importante individuare un clinico con una specifica esperienza nel campo: informatevi e raccogliete quindi più informazioni possibili per arrivare a uno specialista che sappia trovare la cura più adatta sia per la fase in corso, sia e soprattutto per prevenire le ricadute.
Favorire il rapporto con lo psichiatra
Per sua natura il disturbo bipolare in alcuni momenti porta a minimizzare la gravità di quello che succede fino a far perdere del tutto la capacità di rendersi conto di stare male e di avere bisogno di cure.
Pertanto, una volta individuato il clinico di fiducia, aiutate il familiare a essere costante nelle visite, ricordategli gli appuntamenti programmati, sollecitatelo a comunicare anche piccoli cambiamenti (per esempio: qualche irregolarità nel sonno, manifestazioni di irritabilità, desiderio di non andare al lavoro) per permettere allo specialista di modificare subito le cure se necessario, accompagnatelo agli appuntamenti sia in fase depressiva, quando ogni cosa costa molta fatica, sia in fase euforica, quando è maggiore il rischio che salti un appuntamento per “eccesso di benessere”.
Incoraggiare nel seguire le cure secondo le prescrizioni
La terapia per il disturbo bipolare deve essere assunta con estrema regolarità in tutte le fasi del disturbo, purtroppo chi soffre di questo disturbo spesso tende a non farlo. In fase depressiva perché ritiene che non serva a nulla; durante le fasi maniacali perché ritiene di non essere mai stato meglio in vita sua; durante le fasi di benessere perché ha difficoltà ad accettare di dover assumere dei farmaci quando si sta bene.
È quindi molto importante aiutare la persona a ricordare di assumere la terapia e verificare, senza essere troppo oppressivi, che questo accada.
Informatevi inoltre sugli eventuali effetti indesiderati dei farmaci e collaborate alla loro gestione (per esempio: in caso di bocca secca fategli trovare delle caramelle, se aumenta di peso optate per una cucina leggera). Ricordate al vostro congiunto che i trattamenti non cambiano la personalità ma danno un grande aiuto nella riduzione i sintomi.
Infine, se il vostro familiare soffre di altri disturbi fisici, come per esempio pressione alta o iperglicemia, aiutatelo a seguire con regolarità anche le terapie perché è frequente che la persona con disturbo bipolare si trascuri sul piano della salute fisica con tutte le conseguenze immaginabili.
Aiutare a mantenere uno stile di vita regolare
Lo stile di vita riveste un ruolo cruciale nella stabilizzazione del disturbo bipolare. Alcune regole, se osservate, si sono mostrate altamente efficaci nel prevenire la ricadute. A causa della natura stessa del disturbo, chi ne soffre ha grandi difficoltà a mantenere un corretto stile di vita, è quindi molto importante aiutarlo a non infrangere le seguenti regole:
- mantenere un regolare ritmo sonno-veglia, cioè stabilire un orario per andare a dormire e uno per la sveglia il più vicino possibile a quelli naturali: dormire di giorno e stare svegli di notte facilita le ricadute
- evitare professioni che prevedono una turnazione nell’orario di lavoro, in particolare turni di notte
- evitare frequenti viaggi internazionali che prevedono un brusco cambiamento di fuso orario
- ridurre il più possibile, o ancor meglio eliminare, il consumo di sostanze eccitanti come caffè, tè, coca cola o altre bevande contenenti caffeina (energy drink)
- evitare l’uso anche occasionale di droghe, comprese le cosiddette “leggere” come gli spinelli
- non eccedere in estate nell’esposizione al sole
- evitare qualunque stimolo provochi uno stato prolungato di eccessiva emotività
- programmare gli impegni al fine di evitare ritmi di vita troppo intensi o stressanti (per esempio organizzando insieme un diario degli impegni)
Suggerire di seguire una psicoterapia
Il disturbo bipolare è il disturbo psichiatrico che più si avvicina al modello medico di malattia, le cure principali dunque sono di tipo farmacologico, ma una psicoterapia può essere di grandissima utilità.
Evitare l’isolamento partecipando ad un Gruppo di Auto Aiuto per familiari
I Gruppi di Auto Aiuto offrono l’opportunità di incontrare chi si trova in una condizione analoga, di condividere esperienze e difficoltà simili in un contesto che permette di esprimere liberamente le proprie emozioni e sensazioni certi di essere compresi e sostenuti.
Condividere i problemi legati alla propria condizione con chi si trova in una situazione simile può essere di grande aiuto per i familiari delle persone che soffrono di disturbo bipolare. Non solo per le fondamentali sensazioni di sostegno, conforto e comprensione che si ricevono dal gruppo, ma anche per le informazioni che vengono scambiate.
Condividere un problema con chi ne ha esperienza diretta alleggerisce il carico pratico ed emotivo di chi vive con una persona che soffre di disturbo bipolare.
Continuare a mantenere i propri spazi di vita
Non è sempre facile ma, soprattutto nelle fasi di stabilità che possono essere anche molto lunghe, riprendete le vostre attività, i vostri hobby, le vostre relazioni sociali. Questo aiuterà anche il vostro congiunto a sentirsi, soprattutto nelle fasi depressive, meno gravato dalla sensazione di essere una “rovina” per la famiglia.
Prevenire le ricadute
Imparate insieme al vostro congiunto a riconoscere i segni che possono precedere l’avvio di una fase depressiva (per esempio: stanchezza inusuale, diminuzione della concentrazione, disturbi del sonno, inappetenza, facilità a cambiare umore, nervosismo, riduzione della concentrazione, mal di testa, minore desiderio sessuale) o di una fase maniacale (per esempio: aumento del livello di energia, progettualità esagerata, iperattività, facile irritabilità, minor bisogno di sonno, aumento del desiderio sessuale) e incoraggiatelo nel comunicare cambiamenti, anche apparentemente banali, al medico curante.
Ricordate che intervenire subito con pochi farmaci giusti o con un aggiustamento della terapia in corso spesso consente di bloccare in pochi giorni un episodio pieno che necessiterà di cure più complesse e per un periodo più lungo.
Prepararsi ad una crisi
Vivere con chi soffre di disturbo bipolare, come qualunque altro disturbo a carattere ricorrente, richiede una buona dose di flessibilità e di accettazione. Quando si capisce che la persona sta entrando in una fase depressiva o maniacale, accettate ciò che sta accadendo e programmate le vostre attività e quelle della famiglia tenendo conto che la routine familiare subirà dei cambiamenti, sarà meno prevedibile e chiederà maggiore disponibilità.
Tutelare gli aspetti legali
È ben noto che chi soffre di disturbo bipolare può prendere decisioni dettate da stati d’animo estremi.
Aiutate il vostro congiunto a rimandare decisioni che potrebbero danneggiarlo e di cui si pentirebbe in futuro. Questo vale per le relazioni (separazioni, rotture sentimentali), per il lavoro (licenziamenti, cambi di attività) e per gli aspetti finanziari e legali (spese eccessive, investimenti insicuri)
Mai sottovalutare il rischio di suicidio
Soprattutto durante le fasi depressive il rischio di suicidio va sempre tenuto in considerazione. È bene non ignorare qualunque segnale desti in voi allarme e non esitare a comunicarli al medico curante.
In particolare…..
Cosa fare durante una fase depressiva (vedi come aiutare chi soffre di depressione)
Cosa fare durante una fase maniacale o ipomaniacale
- Durante un episodio maniacale o ipomaniacale può essere molto difficile aiutare chi si trova in questa condizioni. È importante non sentirsi in colpa per quanto non si riesce a fare ma nemmeno perdersi d’animo e provare a fare tutto ciò che è nelle vostre possibilità
- Ricordate sempre che è il disturbo bipolare a determinare il comportamento del vostro congiunto e non il suo carattere, tornate con il pensiero a come si comporta quando si trova in una fase di benessere, è quello il vero carattere della persona
- Controllate che le cure vengano assunte regolarmente
- Aiutate a mantenere la regolarità dei ritmi evitando stimoli eccessivi e il consumo di sostanze stimolanti
- Per quanto possibile controllate le spese e le uscite economiche
- Ricordate al vostro congiunto che è sempre importante comunicare il proprio stato al medico curante, anche quando si ritiene di stare benissimo.
- Se ritenete che la situazione comporti un grave rischio per la sicurezza del vostro congiunto, vostra o di altri, non esitate a chiamare il 118. Per quanto un trattamento sanitario obbligatorio possa essere spiacevole deve essere visto come il male minore in quanto rappresenta un’azione di tutela dell’incolumità di chi sta male e degli altri.
Cosa fare durante un periodo di benessere
Durante le fasi di benessere sia chi soffre di disturbo bipolare sia i familiari mostrano spesso un forte desiderio di dimenticare la malattia e godersi un momento di serenità. Pur essendo tale desiderio comprensibile, è bene però ricordare che proprio durante le fasi di benessere si può fare un importante lavoro per la prevenzione delle ricadute.
Anche in presenza di uno stato di benessere è fondamentale:
- mantenere uno stile di vita regolare
- non ridurre o interrompere le cure senza aver consultato lo psichiatra
- mantenere le visite di controllo con lo psichiatra (anche solo due volte l’anno in caso di benessere prolungato)
- effettuare le indagini cliniche e le analisi del sangue che vengono prescritte perché si sta seguendo pur sempre una cura a lungo termine
- parlare con il vostro congiunto di ciò che accade durante le fasi critiche: è il momento giusto per affrontare e chiarire il tema dei comportamenti tenuti durante le fasi critiche (aggressività verbale e fisica, spese eccessive, comportamenti a rischio, tradimenti) e per programmare insieme ciò che è bene fare e ciò che è bene evitare durante le fasi acute per evitare che alla prima eventuale ricaduta si compiano gli stessi errori.
Per esempio, potrebbe essere utile concordare che le carte di credito e i libretti degli assegni vengano temporaneamente consegnati ad una persona di fiducia ai primi segni di una fase maniacale - i momenti di benessere sono il momento migliore per ribadire al vostro caro che può contare sul vostro sostegno e che durante le fasi critiche tutto ciò che farete avrà lo scopo di aiutarlo.
Letture consigliate
MARBLES di Ellen Furney