Le difficoltà incontrate da chi, giorno dopo giorno, accompagna nella vita un familiare affetto da autismo
“Sulla strada per Ilhéus ci fermiamo per una sosta, quattro passi sulla spiaggia e, non so davvero perché, io e Andrea mettiamo su una baruffa con i fiocchi.
L’umore si mescola, i chilometri pesano e mi infurio come non mai. Il bisticcio inizia per la sua ossessione di toccare le mie mani: le afferra e le spinge verso di me e poi le molla. Mille volte. Ostacola ogni azione che stai compiendo il quel momento.
Senza volerlo perdo il controllo: perché non è che fili tutto liscio. Non puoi assorbire ogni intoppo con razionalità. Ogni tanto si scoppia.
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Impreco, ma lo amo.
Non so di cosa sia fatto questo amore. Credo che nessun genitore possa rispondere facilmente a questa domanda. A volte è sepolto. A volte è indifferente. A volte è solo amore per se stessi. A volte è semplicemente sentire la vita che attraversa: è partita da un punto, tu la prendi in consegna e la passi a qualcuno.”
Riporto queste righe dal libro “Se ti abbraccio non aver paura” di Fulvio Ervas perché rappresentano un’efficace descrizione delle difficoltà incontrate da chi, giorno dopo giorno, accompagna nella vita un familiare affetto da un disturbo psichico grave. E questo indipendentemente che si tratti di autismo, come nel caso del co-protagonista del libro, di schizofrenia, di disturbo bipolare, di depressioni, di gravi disturbi d’ansia o altro.
Il racconto di Franco Antonello, padre di Andrea a cui è stato diagnosticato un disturbo di autismo, si snoda durante il loro lungo viaggio in moto tra gli Stati Uniti e l’America del Sud. Un viaggio, voluto e realizzato anche contro ciò che il senso comune avrebbe suggerito, che si rivela denso di imprevisti ma anche di momenti emotivamente toccanti e di inattese dimostrazioni di solidarietà.
Il libro mette in evidenza quanto, in alcuni momenti, possa essere difficile gestire un disturbo apparentemente “invisibile” e come sia normale provare una forte ambivalenza tra la necessità di assecondare le esigenze del proprio figlio e il bisogno di non dimenticare sé stessi, per mantenere quell’equilibrio e quella serenità che consentiranno di aiutarlo nel miglior modo possibile.
Nella lettura del racconto personale di Franco e Andrea, molti genitori di ragazzi con disabilità psichiche si riconosceranno, al di là della diversità delle diagnosi. Doversi rapportare con la continua imprevedibilità, capire come mantenere quel magico, ma difficilissimo, equilibrio che non fa cadere né verso il sostegno eccessivo (portatore di conseguenze negative) né verso la negazione della malattia, confrontarsi con la responsabilità di fare scelte a volte controcorrente, gestire la paura legata alla certezza di non poterci essere “per sempre” e il desiderio di provare comunque ad avere un vita normale, sperimentare canali di comunicazione alternativi. Questi i temi che hanno particolarmente colpito la mia attenzione.
“Se ti abbraccio non aver paura” è il racconto di un’esperienza personale densa di sofferenza, incertezze, dubbi, in cui molti potranno rispecchiarsi e trarre suggerimenti. Come tutte le testimonianze autentiche è una storia che incoraggia l’autorivelazione e l’apertura, strumenti unici e di grande efficacia per contrastare la solitudine e lo stigma che ancora oggi, purtroppo, gravano sui disturbi psichici.
Se ti abbraccio non aver paura
Fulvio Ervas
Marcos y Marcos, 2012