Sindrome di Tourette, nasce una nuova associazione per una malattia ancora poco conosciuta e causa di forti pregiudizi.
La Sindrome di Tourette è un disturbo che si manifesta con tic o movimenti improvvisi e non controllabili, a volte molto complessi che possono arrivare a coinvolgere tutto il corpo, oppure con la ripetizione di suoni (versi di animali, colpi di tosse) o di parole. Di solito inizia nell’infanzia ed è più diffuso tra i maschi.
Le manifestazioni possono essere di intensità diverse, da lievi e quasi impercettibili fino a forme intense ed evidenti. Quando la visibilità dei sintomi è plateale, chi soffre di Sindrome di Tourette deve fare i conti non solo con i problemi derivanti dalla difficoltà a controllarli ma anche con un forte stigma. Si tratta di un disturbo poco conosciuto e le sue manifestazioni suscitano sorpresa, timore e sono oggetto di forte esclusione sociale.
Il risultato è che le persone vengono escluse, derise o ridicolizzate, a volte con soprannomi imbarazzanti a causa dei loro comportamenti, con gravi conseguenze sulla sfera emotiva, sul livello di autostima e sulla vita relazionale e lavorativa.
Il racconto di un’interessante esperienza conferma quanto il peso dei pregiudizi dipenda anche dal contesto sociale.
Daniel ha vissuto un’esperienza sbalorditiva. Durante un viaggio in Tanzania, a un incrocio, ha avuto una serie di tic complessi: si è abbassato sulle ginocchia, poi ha fatto un salto, quindi ha dondolato su è giù la testa e infine ha emesso un forte grido. Alcuni passanti sono rimasti per qualche istante a guardarlo e poi hanno ripetuto la sequenza di movimenti. Non volevano prenderlo in giro; al contrario, si erano incuriositi. Poi gli hanno chiesto il motivo di quei gesti, spiegandogli che i prìncipi di alcune tribù africane compiono azioni simili per indicare la propria superiorità. Ecco perché avevano tentato di imitare i suoi movimenti.”
(tratto da “Diversi per un tic” Mente & Cervello n.101, 2013)
Per sostenere chi soffre della Sindrome di Tourette e le loro famiglie, è appena nata l’Associazione Tourette Roma Onlus che ha tra gli obiettivi promuovere una maggiore informazione scientifica e ridurre lo stigma. Come per tante altre condizioni patologiche gli strumenti più potenti per contrastare i pregiudizi sono informazione e condivisione. Benvenuta sia questa nuova associazione per far conoscere meglio questo mondo, sensibilizzare l’opinione pubblica e incoraggiare tutti coloro che, direttamente o come familiari, hanno dovuto accettare e imparare a convivere con questa condizione.